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Le syndrome de fatigue chronique : l'histoire de Mia

© 1996-2014 MediResource Inc.

Il y a dix ans, Mia* était une femme heureuse, généreuse et occupée. Âgée de 28 ans, elle avait un emploi à temps plein, allait au gym trois jours par semaine et était très occupée avec ses amis et sa famille. L'été, elle faisait des excursions en canot, passait des week-ends à la campagne et ses vacances étaient très actives physiquement, comme faire de la randonnée dans le Grand Canyon et du camping en Islande.

En juin de l'année de ses 28 ans, Mia a eu une mononucléose et avec ça, tout a changé. Durant la première partie de sa maladie, elle s'est sentie extrêmement faible et elle était incapable de prendre soin d'elle-même – le simple fait de mettre ses souliers lui demandait un très grand effort physique. Progressivement, après quelques mois, elle a retrouvé environ 50 à 60 % de son énergie, mais son état est resté le même depuis.

Comme Mia ne parvenait pas à récupérer comme son médecin le prévoyait, elle a subi une série d'analyses de sang visant à essayer de trouver la cause de son état persistant de fatigue. Mais aucun de ces tests n'a donné de résultats positifs, ce qui d'un côté était un soulagement, mais qui de l'autre était une frustration. Pas de cancer, pas d'hypothyroïdie et pas d'anémie – Hourra! Mais alors, qu'est-ce qui ne va pas?

Après six mois, le médecin de famille de Mia a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique (SFC). Comme il y a une dizaine d'années, on en savait encore moins sur cette maladie qu'aujourd'hui, son médecin ne pouvait pas en faire beaucoup plus. Mia a dû arrêter son travail pendant des années et s'est battue pour tenter d'adapter les aspects psychologiques, physiques et sociaux de sa vie afin de gérer cette maladie chronique. Elle se souvient qu'un spécialiste lui avait dit que le SFC n'était pas un « vrai » diagnostic, tandis qu'un autre lui avait dit que la diminution de son endurance était une réalité de la vie parce que « tout le monde en vieillissant a moins d'énergie. » Mia le reconnaît : « C'est vrai. Mais combien de gens de 28 ans doivent rester au lit 19 heures par jour? »

Heureusement, Mia avait sa famille et ses amis à ses côtés pour la soutenir et ils l'ont aidée à trouver sa voie. Comme toute personne qui fait face à une maladie chronique, Mia a dû apprendre à mettre de côté bien des manières de penser et bien des façons de faire. Elle a trouvé que la psychothérapie avait été une source de force lui procurant des outils et le renforcement dont elle avait besoin pour apprendre de nouvelles méthodes pour bien gérer ses problèmes.

Bien que son niveau d'énergie soit environ la moitié de celui des personnes de son âge en bonne santé, en elle-même, Mia reste la même personne active qu'auparavant. Elle garde toujours les mêmes intérêts, même si elle doit les combler de façon différente. Par exemple, Mia ne peut plus répondre physiquement aux exigences d'une excursion en canot, mais elle peut toujours profiter du plein air au chalet, dans la mesure où elle s'assure d'avoir le soutien approprié sur place. Cela inclut des stratégies pour préserver son énergie, en s'accordant de longues périodes de repos dans la journée et un sommeil de longue durée, et de l'aide de la part de sa famille pour cuisiner et conduire par exemple.

Aujourd'hui, Mia et les autres personnes atteintes du SFC sont mieux comprises par le monde médical qu'il y a une dizaine d'années. En 2001, Santé Canada a organisé un comité d'experts international dans ce domaine émergent de la médecine afin d'établir une définition de cette affection ainsi que des lignes directrices de diagnostic et de traitement. En 2003, le comité a émis une série de lignes directrices. En 2004, le Régime d'assurance-santé de l'Ontario a attribué au SFC un code diagnostique, ce qui l'officialise sur la liste des maladies.

À l'heure actuelle, les chercheurs étudient de nombreux aspects de cette maladie, y compris les causes, la physiopathologie (c.-à-d. comment les fonctions corporelles sont modifiées par l'affection) et les traitements. Bien que Mia sache que la meilleure stratégie en ce qui la concerne pour le moment est de continuer sur sa voie, elle croit aussi qu'elle et sa famille ont de bonnes raisons d'espérer que la prochaine décennie lui apportera de nouvelles explications prometteuses sur la nature du SFC.

*L'histoire de Mia est basée sur une histoire réelle; elle a simplement demandé à changer son nom pour garder l'anonymat.

Tous les contenus sont la propriété de MediResource Inc. 1996 – 2018. Conditions d’utilisation. Les contenus présents ne sont destinés qu’à des fins d’information. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié sur des questions relatives à une affection médicale. Source : santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/Vivre-avec-le-syndrome-de-fatigue-chronique