Comprendre le syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une affection invalidante caractérisée par un état de fatigue extrême que le sommeil ne permet pas de soulager et qu'une activité physique ou mentale peut aggraver.

Le SFC peut se manifester entre autres par des symptômes comme l'épuisement, la faiblesse, la douleur musculaire, l'insomnie, un sommeil non réparateur, un état de fatigue ou de malaise persistant plus de 24 heures à la suite d'une activité physique, des problèmes fonctionnels du cerveau (par ex. confusion ou perte de mémoire à court terme), des problèmes avec le système nerveux autonome (la partie du cerveau qui agit hors de notre volonté, comme pour maintenir le battement cardiaque), des problèmes avec le système immunitaire. La fatigue chronique peut durer plusieurs années.

Quand on utilise le terme « fatigue », on pense habituellement à la fatigue de tous les jours, comme ce que l'on ressent après une semaine de travail éreintante, à la fin d'un triathlon, ou à la suite d'un événement stressant. Cela peut porter à penser que la fatigue est de courte durée et peut-être soulagée par le sommeil et une bonne prise de repos.

Mais comment trouver le mot juste pour décrire l'intensité de la fatigue ressentie par la personne qui est aux prises avec un SFC et qui se retrouve dans un état d'incapacité physique près de 50 % du temps? Certaines personnes atteintes du SFC demeurent confinées chez elles ou restent au lit, car elles se sentent encore plus fatiguées que celles qui subissent une chimiothérapie ou qui sont atteintes du VIH/sida (à l'exception des cas de phase terminale).

De toute évidence, il ne s'agit pas du type de problème qui peut être réglé simplement en mettant ses pieds sur la table le soir ou en s'assurant de passer une ou trois bonnes nuits de sommeil. Le problème est que le mot « fatigue » n'exprime pas véritablement le degré d'épuisement qu'une personne atteinte du SFC vit, ni la gravité de son état.

SFC/EM

Un nom moins connu au Canada pour désigner cette maladie, mais qui commence à se propager, est encéphalomyélite myalgique (EM). Ce terme assez long se divise en plusieurs parties, « myalgique » fait référence aux muscles, « encéphalo » fait référence au cerveau; le « myé » de myélite fait référence à la moelle osseuse et enfin le « ite » fait référence à l'inflammation.

En 2001, Santé Canada a organisé un comité d'experts international dans ce domaine émergent de la médecine afin d'établir une définition de cette affection ainsi que des lignes directrices de diagnostic et de traitement. En 2003, le comité a émis une série de lignes directrices et les appellations retenues pour désigner cette affection ont été à la fois « encéphalomyélite myalgique » et « syndrome de fatigue chronique » – avec des acronymes pour lui donner un format plus facile à utiliser, soit SFC/EM.

À quel point cette affection est-elle répandue? On estime que plus de 1 million d'Américains aux États-Unis ont une SFC/EM – soit 422 sur 100 000 personnes. Elle est 4 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes (522 sur 100 000 femmes en sont atteintes) et le nombre de femmes atteintes de ce syndrome est plus élevé que celui des femmes atteintes d'un cancer du sein (26 sur 100 000), du VIH/sida (12 sur 100 000) ou d'un cancer du poumon (33 sur 100 000).

Dans certaines régions, on recense un plus grand nombre de cas. En 2007, une étude américaine a trouvé un taux de SFC/EM aussi élevé que 2,5 % dans la population de la Géorgie.

Au Canada, Statistique Canada a recensé pour l'année 2005 un diagnostic de SFC/EM chez 341 000 Canadiens. Bien que ce nombre croissant ait contribué à la sensibilisation du public, on est toujours en quête d'une explication sur la cause et sur les moyens de prévenir et de guérir cette maladie.

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