Comment la SP peut-elle affecter la vie d'un enfant ou d'un adolescent?

Les enfants et les adolescents atteints de la SP, ainsi que leurs familles, font face à beaucoup de défis. Voici quelques-unes des difficultés auxquelles ils peuvent faire face, et quelques conseils pour les relever.

Du fait de la rareté de la SP parmi les enfants et les adolescents, peu de personnes du même âge peuvent comprendre ce que ressentent ceux qui en sont atteints. L'adhésion à un groupe de soutien ou à un programme de réseautage social en ligne peut aider les enfants et les adolescents souffrant de la SP à communiquer entre eux. La Société canadienne de la SP, conjointement avec la National Multiple Sclerosis Society, offre un programme appelé « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles ». Ce programme offre un réseau de soutien aux enfants et aux adolescents qui sont atteints de la SP, ainsi qu'à leurs familles.

Les personnes atteintes de la SP « apparaissent » généralement en pleine forme malgré qu'ils éprouvent ses symptômes. Ceci, combiné à la rareté de ce trouble, fait que certaines personnes peuvent pensent que les jeunes atteints de SP prétendent être malade. Instruire les personnes faisant partie de la vie de l'enfant, comme les amis, les enseignants et les autres proches, peut aider à se débarrasser des idées fausses.

Les symptômes de la SP peuvent rendre les activités auxquels participent les enfants et les adolescents souffrant de ce trouble plus compliqué pour eux que pour les autres individus de leur âge. Mais il y a tout de même des façons pour eux de participer. Ils peuvent expliquer leur trouble à leurs amis proches pour les aider à comprendre pourquoi ils sont parfois trop fatigués pour sortir ou incapables de se livrer à certaines activités. Les jeunes peuvent aussi utiliser des d'accessoires fonctionnels afin de poursuivre autant que possible leurs activités régulières. S'il y a des choses que les enfants ou les adolescents ont du mal à faire à cause de la SP, encouragez-les à trouver des alternatives qui leurs sont plus faciles tout en maintenant une vie sociale.

Les personnes atteintes de la SP sont plus susceptibles à la dépression ou à l'anxiété. La SP est un trouble imprévisible qui peut empirer les choses en entraînant des sentiments d'incertitude quant à l'avenir. La famille et les amis peuvent aider les enfants et les adolescents en les réassurant et en leur offrant du soutien et un sentiment de sécurité. Ils peuvent aussi encourager les enfants et les adolescents atteints de la SP à découvrir qui ils sont et ne pas se laisser définir par leur trouble.

Le traitement de la SP inclut souvent les médicaments pris par injection. Les plus jeunes peuvent avoir du mal à apprendre à se faire des injections. Dans ces cas, les parents ou d'autres membres de la famille peuvent apprendre à les leur faire. Si l'enfant ou l'adolescent ne n'est pas à la maison, par exemple, lorsqu'il est en camp de vacances, il peut avoir de la difficulté à s'auto-injecter devant ses amis. Avisez un des superviseurs du trouble de votre enfant et encouragez votre enfant à en parler à ses amis pour que l'expérience soit moins effrayante.

Du côté positif, plusieurs jeunes affirment avoir beaucoup appris de la SP. Le trouble les a appris à être plus forts, plus compatissants, plus flexibles et plus matures. Avec l'aide et le soutien de leurs proches, les enfants et les adolescents peuvent faire face au défi que représente la SP.

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