Faire circuler l'information

Une des meilleures choses à faire si vous constatez que vous avez des problèmes de mémoire, c'est d'en parler. Parlez de vos préoccupations avec votre équipe soignante et avec ceux qui vous sont chers. En impliquant tout le monde, ils sauront mieux comment vous aider.

Tout d'abord il faut prendre conscience de toute difficulté cognitive. Quand vous reconnaissez que votre mémoire n'est plus ce qu'elle était, vous êtes en bonne voie pour trouver une façon de gérer au mieux ce défi. Autrefois les experts ne parlaient pas des problèmes de mémoire liés à la SP, de crainte d'affecter les malades. Aujourd'hui les professionnels de la santé reconnaissent que les personnes atteintes de SP sont constamment à la recherche d'information – sur les troubles cognitifs ou sur tout autre sujet.

Les membres de la famille et les amis ne se rendent pas toujours compte que les problèmes de mémoire font partie de la SP. Ainsi, quand une personne atteinte de SP oublie d'importantes conversations, manque des rendez-vous ou égare des objets, son entourage peut se demander s'il n'y a pas là une part de paresse, d'indifférence ou simplement d'insouciance. Si cela se produit dans votre cas, mettez les choses au clair avec votre famille et vos amis. Votre entourage doit s'efforcer de comprendre les défis qui sont les vôtres pour mieux vous aider à les surmonter.

La même chose s'applique à votre employeur. Les aspects cognitifs de la SP déterminent la capacité d'une personne à travailler et à garder un emploi. Les personnes atteintes de SP doivent éduquer leurs employeurs sur la nature de leurs problèmes de mémoire. Un conseiller d'orientation ou un ergothérapeute pourrait vous aider à minimiser ces problèmes au travail.

Outre la famille et les amis, les groupes de soutien sont une précieuse ressource pour se tenir au courant des faits, poser des questions et parler avec d'autres personnes vivant des situations semblables. Partager son vécu et apprendre des autres comment ils composent avec leur maladie peut être très thérapeutique. La base de données de notre Community Support constitue un excellent point de départ pour commencer la recherche d'un groupe de soutien. Nous pouvons vous indiquer des centaines de groupes de soutien à travers le pays, pour les personnes atteintes de SP, pour leurs familles et pour les soignants. Beaucoup de ces groupes font partie de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Vous pouvez obtenir la liste complète de ces groupes locaux à l'adresse électronique suivante : www.mssociety.ca/en/community/default.htm.

L'Internet est devenu l'un des meilleurs alliés de ceux qui se sentent isolés à cause de leur état de santé. En effet, il existe de nombreux groupes de soutien basés sur Internet ainsi que d'autres liens sur le Web destinés aux personnes atteintes de SP.

Si le risque d'invalidité physique et cognitive vous préoccupe, parlez-en à votre médecin. Il existe plusieurs options pouvant vous aider à mieux vivre avec la sclérose en plaques.

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