L'expérience de Caroline : Conseils pour enfants et adolescents

Jusqu'à son diagnostic, Caroline*, 15 ans, croyait que la SP ne frappait que les personnes plus âgées. Bien qu'elle soit contente de pouvoir enfin comprendre ses symptômes, Caroline trouvait qu'il était difficile de faire face à sa maladie, surtout à l'école.

Après son diagnostic, les notes de Caroline ont commencé à baisser à cause de sa fatigue et de son manque de concentration. Elle était mal à l'aise pendant son cours d'éducation physique car elle n'avait pas la même capacité de coordination que les autres étudiants. Pire encore, un camarade de classe l'a accusée de faire semblant car elle « paraissait tout à fait normale ». De plus, elle sentait que personne ne comprenait ce qu'elle subissait, la SP étant si rare chez les jeunes.

Caroline s'est tournée vers sa famille, ses amis et l'association régionale de SP. Elle s'est jointe à un groupe de soutien pour jeunes personnes atteintes de SP, où elle a rencontré d'autres jeunes vivant dans la même situation qu'elle. Ensemble, ils apprennent comment faire face à la maladie.

Avant la reprise des classes, Caroline décide de recommencer à neuf. Elle parle de sa maladie à ses amis les plus proches et planifie une présentation à l'école sur la SP, pour que les autres étudiants soient mieux informés. Avec l'aide de ses parents, elle discute avec ses professeurs de la possibilité de faire certains ajustements dans les cours. Il s'agit de modifications qu'un professeur peut apporter à son cours afin de permettre aux personnes ayant une incapacité de participer à une classe ordinaire. Par exemple, elle demande que ses examens soient reportés quand elle ne se sentait pas bien, qu'elle soit autorisée à passer ses examens dans une salle tranquille pour mieux se concentrer, et que certaines activités physiques soient adaptées à ses capacités.

Avec sa famille, Caroline planifie son horaire à la maison pour réduire le stress de la rentrée. Une semaine avant la reprise des cours, Caroline reprend son horaire des jours d'école, se levant et se couchant comme si elle devait aller à l'école. La veille de la rentrée, elle sort les vêtements qu'elle devra porter le lendemain et prépare son dîner pour ne pas être trop pressée au lever.

Comme elle est souvent épuisée après sa journée d'école, Caroline s'accorde un petit somme. Elle fait ses devoirs quand elle se sent reposée et bien éveillée. De plus, elle contacte ses amis à l'avance pour s'assurer qu'elle aura de la compagnie à l'école.

Caroline trouve d'autres moyens de réduire le stress de la rentrée. Elle prend le temps de faire ce qu'elle aime, comme parler à ses amis au téléphone. Elle essaie également de faire un peu d'activité physique tous les jours pour demeurer active et se détendre.

Que nous apprend l'histoire de Caroline ? Trouver le soutien des autres personnes atteintes de SP, faire participer ses proches, se donner un horaire régulier et s'accorder des moments de plaisir contribuent tous à rendre le retour des classes plus agréable.

 
* Les situations rapportées dans cet article sont des cas fictifs, construits à partir de l'expérience combinée de différentes personnes atteintes de SP.

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