S'adapter au changement

Des rôles souples
Souvent, les personnes atteintes des formes les plus graves de la sclérose en plaques perdent leur indépendance et celles qui leur dispensent des soins prennent alors plus de responsabilités. Cette situation nouvelle cause parfois du désarroi ou de l'inquiétude.

Dans certains cas, la personne soignante et celle qui est atteinte de sclérose en plaques ont un point de vue différent sur une question donnée - l'adaptation, les effets secondaires des médicaments ou la planification de l'aide. La sclérose en plaques touche aussi bien la personne atteinte que ses proches, mais elle affecte chacun différemment. Il est bon de garder ce fait à l'esprit.

La sclérose en plaques est particulièrement changeante et imprévisible : au début, la personne soignante peut éprouver de la difficulté à saisir ce phénomène. La personne atteinte traverse des périodes de crise au cours desquelles les symptômes et les rémissions se succèdent, et elle subit la perte de certaines fonctions, dont elle retrouve entièrement ou partiellement l'usage par la suite. Parfois, elle parvient à préparer elle-même le repas et à boutonner un vêtement alors que le lendemain, elle doit être aidée dans l'exécution des tâches les plus simples. La personne qui dispense les soins doit faire preuve de beaucoup de souplesse et apporter son aide constamment ou par à-coups.

À mesure que la situation évolue, les soignants doivent revoir les responsabilités liées à chacun des travaux ménagers, par exemple :

  • les tâches domestiques telles le ménage, les courses, la cuisine, la lessive, les soins aux enfants et le transport;
  • les tâches liées aux soins telles l'habillement, le bain, l'alimentation, les toilettes, l'exercice, le transport, les visites chez le médecin et la prise des médicaments;
  • les activités quotidiennes telles le travail, les loisirs, l'exercice et les passe-temps.

Les personnes qui dispensent les soins doivent réévaluer les tâches attribuées aux membres de la famille et aux amis à mesure qu'évoluent les besoins et la situation. Elles doivent également songer à prévoir du temps libre pour chacun.

Aide apportée aux activités quotidiennes
Lorsqu'une tâche semble quasi impossible à exécuter ou exagérément stressante, il existe souvent un moyen plus simple de l'accomplir. L'équipe soignante peut conseiller et renseigner les dispensateurs de soins sur les techniques à utiliser pour le bain, l'habillement, les toilettes et les transferts (du fauteuil roulant au lit ou aux toilettes). La Société canadienne de la sclérose en plaques et les autres fournisseurs de soins constituent également des ressources précieuses.

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